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M. Galletti e M. Toraldo di Francia (a cura di) con una presentazione di Adriano Bompiani, 2013, Bioetica e genetica. Indagini cliniche e biobanche tra etica, politica e società, FrancoAngeli, Milano. Recensione di I. Lanini (Assegnista di ricerca presso Dipartimento di Scienze della Salute)

Il volume presenta tre documenti preparati dal Gruppo misto del Comitato Nazionale per la Bioetica e del Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie, le Scienze della Vita riguardanti alcune frontiere della ricerca e delle applicazioni cliniche della genetica umana; si tratta dei pareri dedicati, rispettivamente, a Test genetici e assicurazioni (20 ottobre 2008); Raccolta di campioni biologici a fini di ricerca: consenso informato (16 febbraio 2009); Test genetici di suscettibilità e medicina personalizzata (15 luglio 2010). I documenti sono accompagnati da tre saggi di approfondimento, firmati da Matteo Galletti, Silvia Zullo e Francesca Torricelli, che si soffermano sulle implicazioni bioetiche, giuridiche e sociali delle nuove conoscenze acquisite dalla ricerca e dai possibili sviluppi futuri. Il volume è poi arricchito da un’introduzione di Monica Toraldo di Francia, membro del Gruppo misto e del Comitato Nazionale per la Bioetica, e dalla presentazione firmata dal compianto prof. Adriano Bompiani, che ha coordinato i lavori del Gruppo misto ed è stato a lungo Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica. Questi scritti introduttivi sono particolarmente utili per ripercorrere le tappe salienti della maturazione dei tre pareri, anche in corrispondenza dell’evoluzione biogiuridica europea che ne ha sollecitata la genesi.


Pur partendo dall’assunto che la ricerca genetica promette di fornire strumenti preziosi per acquisire conoscenze sempre più dettagliate e utili sulla costituzione biologica di molti aspetti dell’essere umano e per affrontare in modo sempre più adeguato molte patologie, nei tre saggi vengono messi in luce e discussi gli emergenti problemi etici, sociali e giuridici che accompagnano l’uso delle tecniche diagnostiche e terapeutiche. I test genetici costituiscono un capitolo importante dell’ampio libro della medicina personalizzata e preventiva; la disponibilità di una conoscenza ancora parziale dei meccanismi genetici che influiscono su molti processi patologici suggerisce tuttavia di declinare l’uso di questi nuovi mezzi diagnostici secondo un orientamento di responsabilità, in modo da cogliere i benefici che si possono trarre dai dati riguardanti il proprio genoma senza che siano erosi opportunità e spazi di libertà. Si collocano in questa dimensione i ben noti problemi legati al rispetto del diritto di non sapere e le difficoltà associate alla gestione delle informazioni genetiche all’interno del gruppo biologico cui l’individuo appartiene (con la complicazione della sovrapposizione solo parziale tra relazioni genetiche e relazioni affettive). La possibilità di predisporre una “piccola cassetta degli attrezzi morali” nell’ambito della consulenza genetica deve fare i conti con queste complicazioni.


La medicina preventiva presenta anche peculiari problemi di equità e opportunità sociali nel campo delle assicurazioni e legati alla possibile diffusione della farmacogenomica; perciò viene prestata una particolare attenzione alle questioni sociali e politiche legate alle possibili discriminazioni e diseguaglianze che si potrebbero generare in una fase storica in cui i sistemi sanitari universalistici sono in crisi. Il tema della “giustizia genetica” costituirà sempre più in futuro un orizzonte ineludibile. Infine, le biobanche presentano una serie di questioni urgenti, tra cui è particolare sentita l’esigenza di bilanciare il rispetto e la tutela dei diritti individuali di chi dona (con un atto eminentemente morale) tessuti o materiale biologico e la libertà della ricerca che, per essere efficace, ha bisogno di disporre con flessibilità dei campioni su cui sperimentare. È il quesito classico che ha animato molte discussioni, anche in ambito europeo, sulla messa a punto di un modello di consenso capace di rispondere a queste esigenze, potenzialmente in tensione tra loro. A questo fine nel volume si prospetta una disciplina normativa che, inserendo le biobanche in una dimensione pubblica, consenta di contemperare il
rispetto dei diritti personali, la garanzia della qualità della ricerca e la beneficialità collettiva delle ricadute della ricerca.

 

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ultimo aggiornamento: 15-Gen-2016
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