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A più voci a Palazzo Strozzi. Il progetto di accessibilità dedicato alle persone con Alzheimer e a chi se ne prende cura

 A cura di Irene Balzani, Cristina Bucci, Luca Carli Ballola e Michela Mei

 

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A più voci è il programma che Palazzo Strozzi dedica alle persone con decadimento cognitivo e a chi se ne prende cura per offrire loro un’esperienza emozionante, stimolante, piacevole.
Il progetto si inserisce all’interno della filosofia di Palazzo Strozzi: l’arte deve essere accessibile a tutti ed è compito delle istituzioni culturali costruire i presupposti affinché questo sia possibile. La cultura è fatta da molte voci ed è importante che musei e fondazioni le ascoltino, le valorizzino e le rendano visibili. Si parla, riprendendo l’espressione dall’esperienza di Reggio Children, di “ascolto visibile”[1]. Alla base dell’ascolto visibile è una concezione costruttivista del museo[2], luogo di apprendimento informale, in cui ciascun visitatore può trovare la possibilità di mettere in atto strategie di conoscenza e di apprendimento personali. È l’approccio di tutte le attività del Dipartimento Educazione, qualsiasi sia il pubblico di riferimento, dalle famiglie, agli adulti, alle persone con disagio psichico.
Un altro presupposto per la nascita del progetto è l’atteggiamento nei confronti dell’Alzheimer. Nelle strategie complessive di trattamento delle demenze degenerative invalidanti è sempre più diffusa la scelta di comprendere, accanto alla terapia farmacologica, anche un approccio relazionale adeguato da parte del caregiver, con l’intento di modificare la relazione tra il malato e chi se ne prende cura, che si tratti di un familiare o di un caregiver professionale, cercando una convivenza quanto possibile felice.
Negli ultimi vent'anni c’è stata un’evoluzione che ha portato da un atteggiamento meramente assistenziale, o nei migliori dei casi riabilitativo, a quello che è stato definito da Naomi Feil in Validation “approccio validante”[3] e poi al “Gentle care” di Moyra Jones[4]. Questi modelli hanno in comune il focus sulle capacità residue della persona piuttosto che sui deficit acquisiti e un obiettivo di “benessere possibile” piuttosto di un (impossibile) recupero funzionale. Tali approcci (a partire dai fondamentali studi di Kitwood e della Scuola di Bradford[5]) vedono nella capacità di trasformazione e di adeguamento della propria relazione con la persona malata da parte del curante lo strumento principale per ridurre i danni indiretti della malattia (excess disabilities) e guadagnare in termini di qualità della vita. Sebbene non confermati da evidenze scientifiche certe, è a questi modelli che si riferiscono gli approcci comportamentali più recenti all'Alzheimer e alle demenze degenerative a insorgenza senile.
In linea con questa evoluzione, Pietro Vigorelli ha elaborato quello che chiama “approccio capacitante”, mirato a creare una relazione nella quale la persona con demenza sia riconosciuta come protagonista, assumendo il suo punto di vista, partendo dalle sue capacità e dai suoi desideri: questo “grazie all’osservazione e all’ascolto, ponendo la comunicazione e la parola al centro della cura”[6]. Il progetto A più voci fa propri questi approcci e li trasferisce nel contesto museale. Altro presupposto dell’elaborazione del progetto A più voci è stata la conoscenza del metodo TimeSlips, il programma di narrazione creativa elaborato dalla professoressa statunitense Anne Basting.[7]Forget memory, try imagination[8]: partendo da un’immagine, viene sollecitata la fantasia piuttosto che la memoria e attraverso una serie di domande mirate e adeguate si arriva alla creazione di una storia. Durante l’attività grande importanza ha la validazione: le parole dei partecipanti vengono attentamente trascritte, così che ognuno possa essere rassicurato circa l’adeguatezza delle proprie risposte, qualsiasi esse siano.[9]

 

1. LA STORIA DEL PROGETTO

In occasione della mostra Picasso, Miró, Dalí. Giovani e arrabbiati: la nascita della modernità (12 marzo-17 luglio 2011) Palazzo Strozzi ha ospitato tre attività, condotte da Luca Carli Ballola, rivolte a persone con Alzheimer provenienti da diverse strutture residenziali per anziani di Firenze e della provincia. L’esperienza è state entusiasmante e il Dipartimento Educazione della Fondazione ha deciso di dare vita a un nuovo progetto, adatto al contesto di Palazzo Strozzi, ma anche esportabile in altre realtà museali. Così educatori museali e animatori geriatrici hanno unito le loro idee e le loro competenze per creare il progetto A più voci, nella convinzione che, per proporre un’attività sull’arte rivolta a persone con Alzheimer sia necessario da un lato conoscere la malattia e i modi corretti (ed efficaci) di relazionarsi con le persone malate, dall’altro sia importante conoscere l’arte e le modalità di comunicazione in ambiente museale[10]. L’intento non era quello di creare un progetto di arte-terapia bensì di costruire le condizioni per permettere a persone con decadimento cognitivo di varia entità di entrare in contatto diretto con le opere d’arte e godere di questa esperienza. La scommessa è che l’arte – intesa come esperienza culturale complessa, che va dalla visita a un’esposizione, alla fruizione guidata di un’opera, alla sperimentazione di tecniche per l’espressione di sé e del proprio mondo interiore – possa aiutarci a trovare possibilità alternative di comunicazione e quindi di relazione con le persone affette da demenza. Fondamentale per l’elaborazione del progetto A più voci è stata la formazione degli educatori museali sull’Alzheimer e sulle modalità di rapporto con gli anziani fragili e degli educatori geriatrici sull’approccio educativo di Palazzo Strozzi[11]. La sperimentazione del nuovo progetto ha preso avvio nell’autunno 2011, in occasione della mostra Denaro e bellezza. I banchieri, Botticelli e il rogo delle vanità. Il gruppo di progettazione era composto da due educatori museali, Irene Balzani e Cristina Bucci del Dipartimento educativo di Palazzo Strozzi (coordinato da Devorah Block) e tre animatori geriatrici, Luca Carli Ballola, Michela Mei, Silvia Melani.

 

2. A PIÙ VOCI: GLI INCONTRI DI FRONTE ALLE OPERE E IL LABORATORIO CREATIVO

Dopo la fase di sperimentazione, a partire da marzo 2012 il progetto è entrato a far parte dei programmi educativi di Palazzo Strozzi. A più voci si sviluppa in cicli di tre incontri, due dei quali si svolgono in mostra, mentre il terzo si svolge nel laboratorio didattico e propone un’attività creativa. Ogni incontro è condotto insieme da un educatore museale e un animatore geriatrico, mentre un terzo operatore ha il compito di trascrivere tutto quello che viene detto. All’inizio di ogni incontro vengono presentati il programma della giornata e gli obiettivi del progetto. Questo momento serve a dare informazioni alle persone con Alzheimer, che sono rassicurate su quello che andranno a fare, ma anche ai caregiver, ai quali è richiesto sia di supportare la persona che accompagnano, ripetendone le parole, sia di partecipare in prima persona all’attività, per poter condividere a pieno l’esperienza Dopo la presentazione in laboratorio, ogni persona con Alzheimer entra in mostra con un accompagnatore; ogni coppia attraversa alcune sale guardando e commentando insieme. Gli incontri si svolgono negli orari di apertura delle mostre: una scelta obbligata visto che Palazzo Strozzi è aperto tutti i giorni della settimana, ma anche una scelta consapevole, per promuovere la conoscenza della malattia e un cambiamento nella percezione sociale del malato anche attraverso l’incontro con il pubblico della mostra. Di fronte all’opera prescelta ci si siede e a ognuno viene chiesto il proprio parere sul dipinto. Si inizia dalle sensazioni per arrivare a una osservazione attenta dell’opera. Più volte durante l’attività viene spiegato che non ci sono risposte giuste o sbagliate e tutto quello che viene detto è trascritto; i partecipanti in questo modo vedono convalidate le proprie parole e sono rassicurati sull’adeguatezza delle risposte. Dopo l’osservazione gli elementi dell’opera diventano gli ingredienti di una storia collettiva o di una poesia: racconti pieni di fantasie poetiche che riflettono speranze, paure, sensazioni e sogni che si mescolano a ricordi lontani, dando a tutti una possibilità di capire cosa pensano le persone affette da demenza e come vedono il mondo. Le storie e le poesie trascritte vengono rilette alla fine dell’incontro e diventano una risorsa per tutti: arricchiscono l’opera di nuove voci e suggeriscono altri modi di guardare l’arte[12]. La creatività è una caratteristica del nostro modo di pensare, conoscere, decidere. La creatività trova spazio nell’invenzione delle storie, nel fare qualcosa con le mani, nello scegliere un oggetto o un materiale invece che un altro. La creatività si esprime anche nella relazione e offre nuove strade per comunicare. Nel caso del progetto per le persone con demenza l’attività creativa assume un risalto particolare perché il modo in cui la malattia danneggia la mente rende la maggior parte di queste persone fortemente percettive e spesso più creative di quanto fossero prima. Questo consente loro di comunicare più facilmente tramite forme espressive che valorizzano queste caratteristiche. All’interno di ogni ciclo di A più voci un appuntamento è dedicato a un laboratorio creativo: sono stati creati burattini, tavole monocromatiche, scatole dei ricordi inventati, opere in creta, piccole sculture fatte con rami e pezzi di legno, diari di tessuti. Anche nell’incontro di making art viene privilegiato il rapporto tra il malato e il caregiver: la creazione è un lavoro di coppia in cui si costruisce insieme, dopo aver deciso di comune accordo come e cosa rappresentare. Oltre a offrire un pomeriggio piacevole, ad aprire le porte del museo a tutti i tipi di pubblico, e cercare di rompere lo stigma nei confronti della malattia, una delle finalità del progetto è quella di offrire agli accompagnatori un modello di comunicazione proponendo un approccio relazionale che cerchi una convivenza, per quanto possibile, felice. Visitare insieme una mostra consente a queste persone di uscire dall’isolamento cui spesso la malattia conduce e offre nuove occasioni sociali, mentre parlare insieme consente al caregiver di rendersi conto che la persona di cui si prende cura è capace ancora di sensazioni, emozioni e relazioni significative.

 

3. LA VALUTAZIONE E LA CONDIVISIONE

Il progetto è cresciuto nel corso degli anni: dalle 160 presenze distribuite in 10 eventi nel 2011, siamo passati a 370 presenze nel 2012, a più di 500 nel 2013. La richiesta di partecipazione da parte delle famiglie è andata aumentando, così come quella delle strutture dal 2011 a oggi. Parte del successo del progetto è dovuta anche alle importanti relazioni instaurate con la città e con il territorio: dalle strutture[13], ai caffé Alzhiemer, alla speciale collaborazione con il 4390 Taxi Firenze per il trasporto dei partecipanti. Per quanto concerne la valutazione, non è facile analizzare l’efficacia di un progetto così costruito e questo è uno degli aspetti che vorremmo potenziare nel prossimo futuro[14]. La valutazione fatta fino a oggi, che potremmo definire “umana”, è stata fatta attraverso questionari, in cui ognuno può esprimere il proprio giudizio sulle attività, e momenti collettivi di discussione, durante i quali i partecipanti hanno dato preziosi consigli. Il progetto a cui siamo arrivati oggi è il frutto anche di questa importante condivisione. I questionari vengono fatti compilare ai caregiver alla fine di ogni appuntamento e alla fine di ogni ciclo, chiedendo se è stato stimolante, piacevole ed emozionante sia per gli anziani sia per gli accompagnatori. Altri punti che vengono analizzati sono la comunicazione, l’inclusione nel gruppo, eventuali segnali di agitazione. Alcuni commenti dalle attività passate:

“Il progetto A più voci mi ha permesso di riconciliarmi con l'Alzheimer: c'è stato un momento in cui ero molto arrabbiata con questa malattia che mi stava portando via mia madre. Il progetto mi ha aiutato a superare tutto questo”

Cecilia

“Mio padre è molto contento degli incontri, ci racconta tutto quello che fate ed è molto orgoglioso e soddisfatto. Si sente utile e valorizzato. È un'esperienza che lo sta molto rasserenando, e così con noi è meno teso e ansioso… La dimensione e il lavoro di questo gruppo vale decisamente molto di più di tante medicine”.

Anna

 

“Quello che fate uscire dai laboratori a Strozzi sono contenuti che hanno a che fare con il riconoscimento del diritto all’esistenza a persone che spesso hanno perso questa cognizione di Sé. Ricevere accoglienza, attenzione ed essere invitati da Voi, per molti di loro, è ritrovare una voce, uno sguardo, e dei contenuti umani. Alle volte ci si dimentica anche di essere persone perché nessuno ci chiama ad esserlo”.

Antonella

 

Realizzare un progetto dedicato a persone con Alzheimer significa ridefinire la natura di un museo in modo inclusivo, estendendo il suo ruolo “educativo” affinché sia possibile coinvolgere il più possibile il pubblico, qualunque siano le sue condizioni fisiche e mentali. A più voci è stato il primo progetto museale dedicato alle persone con Alzheimer in Toscana; questa esperienza ha poi contribuito a far nascere progetti analoghi non solo a Firenze[15], ma in tutta la Regione e nel contesto nazionale, guadagnandosi anche un’attenzione internazionale[16]. Parte integrante di A più voci è anche la diffusione e la condivisione di programmi museali dedicati a persone con demenza: per questo vengono organizzate conferenze a Palazzo Strozzi che mirano proprio a far conoscere le best practice internazionali. La prima si è tenuta nel novembre 2012 e ha visto la partecipazione, tra gli altri, del Moma di New York, della Royal Academy di Londra, del Prado di Madrid, della Gnam di Roma, mentre la seconda è in programma per il 18 novembre 2014[17] e vedrà relatori provenienti da alcuni importanti musei nazionali e internazionali come il Moma di New York, lo Stedelijk Museum di Amsterdam, il Norsk Teknisk Museum di Oslo, la Kunsthaus di Zurigo.



[1] J.M. Bradburne, L’ascolto visibile, Giunti, Firenze 2012. Punto di riferimento per l’ascolto visibile è l’approccio educativo di Reggio Children, la straordinaria esperienza dei nidi e delle scuole d’infanzia del Comune di Reggio Emilia che ha fatto scuola nel mondo. In particolare l’ascolto visibile condivide con la filosofia di Reggio l’importanza data alla pedagogia dell’ascolto che significa ascoltare il pensiero, le idee, le teorie, le domande e le risposte di bambini e adulti.

[2] G. E. Hein, Learning in the Museum, Routledge, Oxon 1998

[3] N.Feil, Validation. Il metodo Feil. Per comprendere ciò che i grandi anziani hanno nella mente e nel cuore, Minerva edizioni, Bologna 2003 (Ed. Or. N. Feil V/F validation. The Feil method. How to help disoriented old-old, Edward Feil Productions, Cleveland, Ohio, 1982)

[4] M. Jones, Gentlecare. Un modello positivo per l’assistenza, Carocci, Roma 2005. (Ed. or. M. Jones Gentlecare. Changing the Experience of Alzheimer’s Disease in a positive Way, Resources Ltd, 1999). La ‘Gentlecare’ propone di realizzare un ambiente protesico (dove nell’ambiente si intendono comprese anche le persone, i caregiver; e i programmi), che compensi i deficit della persona malata e favorisca le sue funzioni residue.

[5] T. Kitwood, Dementia Reconsidered, Open University Press, Buckingham, 1997

[6] P. Vigorelli, L’Approccio capacitante. Come prendersi cura degli anziani fragili e delle persone malate di Alzheimer. Franco Angeli, Milano 2011

[7] Nel settembre 2009 il metodo TimeSlips è stato introdotto in Italia con un laboratorio pilota al nucleo Alzheimer della RSA Vincenzo Chiarugi di Empoli e a oggi numerose strutture in Toscana hanno attivato laboratori di questo tipo.

[8] A. Basting, Forget Memory, J. Hopkins University. Press, Baltimore 2009, aggiornato in http://forgetmemory.org. Per il metodo TimeSlips, si veda anche www.timeslips.org e www.ageandcommunity.org.

[9] Nel 2010 Anne Basting ha presentato a Firenze il metodo TimeSlips in un convegno a Palazzo Vecchio e in un workshop organizzato dall’associazione LibriLiberi

[10] Fondamentale è stata anche la conoscenza di progetti di questo tipo esistenti in altri musei. Primo fra tutti, per cronologia ma anche per risonanza a livello mondiale, il Museum of Modern Art di New York che dal 2006 ha dato vita a Meet Me at MoMA. Parte integrante di questo grande programma è stato mettere a disposizione on line le linee guida del metodo. L’esperienza del MoMA è servita da modello per molti musei tra cui “La Memoria del bello” alla Galleria Nazionale d’Arte Moderna di Roma.

[11] Alle lezioni teoriche e alle letture di testi specializzati hanno fatto seguito la partecipazione degli operatori museali ai Caffè Alzheimer, la visita nelle strutture residenziali, la partecipazione a sessioni di TimeSlips in vari contesti e ancora l’osservazione e la partecipazione ad attività di Palazzo Strozzi per le famiglie e per gli adulti da parte degli animatori geriatrici.

[12] Le osservazioni e le storie vengono pubblicate sul sito internet di Palazzo Strozzi e sono raccolte in un fascicolo a stampa che viene dato alle persone che hanno partecipato.http://www.palazzostrozzi.org/apiuvoci

[13] Soprattutto la Fondazione Centro Residenziale Vincenzo Chiarugi della Misericordia di Empoli R.S.A.-per anziani O.N.L.U.S.; R.S.A. Villa Michelangelo Lastra a Signa, Senior Service.

[14] Per la mostra Picasso e la modernità spagnola (20 settembre 2014 – 25 gennaio 2015) è in fase di progettazione un nuovo questionario basato su “The development of Music in Dementia Assessment Scales” (MiDAS).

[15] Nel 2011 il Museo Marino Marini di Firenze ha lanciato L’arte tra le mani, dedicato alle persone con demenza e nel 2012 ha iniziato in importante corso di formazione per educatori museali e caregiver, che ha portato alla nascita di 12 nuovi progetti in differenti musei della Toscana.

[16] Importanti sono stati i contatti con i musei di Milano che hanno poi iniziato un progetto per persone con demenza e con il Centro di Gerontologia dell’Università di Zurigo che ha dato vita a un progetto nella Kunsthaus di Zurigo, ispirato alla metodologia di approccio proposta dal progetto A più voci.

[17] La prima conferenza internazionale, così come alcuni cicli di attività, sono stati realizzati con il contributo di Lilly. Il convegno del 2014 è invece realizzato con il contributo della Regione Toscana.

 
ultimo aggiornamento: 22-Giu-2015
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